Något annat som är väldigt centralt för mig är barn, jag har ju små barn själv och efter mina båda graviditeter samt förlossningar har jag upplevt förändringar. Påverknignar. Biverkningar. Har inget bra ord för det. Och en av anledningarna till att det blivit så här känner jag är på grund av okunskap. Både från mig själv och från det läkarteamtet som var med mig första gången.
Det här inlägget är alltså för andra i liknande sitution som mig.
Kortare sjukdomshistoria
Jag är född med Fallots Tetrad, jag har inga begränsningar fysiskt som påverkar mig i min vardag till följd av hjärtfelet. Jag opererades när jag var några månader gammal och har sedan dess gått på kontroller med EKG, arbetsprov, blodprov och ultraljudsundersökningar. Jag medicinerades inte innan graviditeterna (förutom direkt efter operationen).
Inför en graviditet
Jag har inför gravideterna behövt genomgå en extra kontroll hos min hjärtläkare för att se om det fanns några hinder för en "vanlig" graviditet. (Jag är än i dag osäker på vad läkaren menade med "vanlig", detta sas endast ingör första graviditeten.) Vid första graviditeten fanns min läkare på sjukhuset närmast mig, läkaren skickade sedan alla prover och filmer till Linköping (jag visste vid denna tid inget om GUCH) och när svaren kom därifrån meddelades jag dem via post. Vid andra graviditeten var proceduren densamma förutom att jag då endast gick på GUCH.mottagningen i Linköping och träffade en läkare som hade mer kunskap om mitt hjärtfel. Resultaten från undersökningen blev samma som tidigare, men att ha direktkontakt med en läkare som kan, det är stor skillnad.
Extra kontroller under graviditeten och inför förlossning
Eftersom det finns en ökad risk, inte så väldigt mycket större men det finns där, för att jag ska bära ett hjärtsjukt barn har jag fått gå på extrakontroller under gravideterna. Extra vanliga besök hos MHV och minst ett (som varje gång blivit två) extra ultraljud sent i graviditeten för att de lättare ska kunna se eventuella missbildningar i hjärtat.
Jag har även, ungefär halvvägs igenom graviditeterna gjort EKG och ultraljudsundersökning för att se vilka åtgärder som behöver täckas upp under förlossningen. Och här skiljer sig de två gravidieterna ordentligt åt. Jag har mina teorier om varför det blev som det blev, men det är inget som jag tänker ta upp här.
Förlossning
Jag har fått klartecken båda gångerna på att föda naturligt. Vilket varit väldigt skönt eftersom jag inte är helt bekväm med att sövas och tanken på att vara vaken när de i så fall skulle skära i mig skrämmer mig mer än en naturlig förlossning.
Med mitt hjärtfel finns en tendens till att barnet föds lite tidigare, eftersom mammans kropp inte längre orkar bära det. Mina båda barn är födda på 38+0. Alltså två veckor innan BF (beräknad födelse)
Första förlossningen
Eftersom jag hade min läkare på mitt "hemmasjukhus" första gången fick jag aldrig någon information om restriktioner eller liknande direkt från en läkare, proverna skickades, som jag nämnde tidigre, till Linköping och jag fick svar via post. Det stod nått liknande: "Förlossning kan ske naturligt. OK." undertecknat av min läkare på närmaste sjukhuset. Det var inte mer än så. Och det var den information jag lämnade vidare till MHV och till personalen på förlossnignen, även detta på mitt "hemmasjukhus", när det var dags. Förutom att de skulle veta om mina vanliga begränsningar och sånt.
Förlossningen startade spontant två veckor innan BF och första delen av förlossningen fungerade felfritt. Som förstagångsföderska får en räkna med att det kan ta lite längre tid. Det behöver inte göra det, men det kan ta tid.
När jag började närma mig ordentliga värkar sattes värkstimulerande dropp in. Droppet höjdes succesivt ju längre tid värkarbetet tog. När jag efter ungefär en timmes krystvärkar (den del av värkarbetet när barnet verkligen ska ut, det är inte längre kroppen/barnet som förbereder sig) sa att jag inte orkade längre kallades en läkare in i rummet. Jag kommer inte ihåg mycket av denna del, men jag minns att jag orkade inte hålla uppe ögonen, att det kändes som att hjärtat ville rusa utanför kroppen och att när jag försökte ta tag om mitt ben kunde jag inte ens lyfta armen från min sida. Min ork var slut.
Läkarens order var att öka droppet igen. Och igen. Samt att jag inte skulle få någon lustgas (som var min enda smärtlindring) för att göra värkarbetet mer effektivt.
Med egen kraft kunde jag efter mer än en timmes krystvärkar föda fram barnet.
Läkaren går innan barnet föds.
Barnet är några lägre på APGAR-skalan men efter lite tumult är allt okej.
Andra förlossningen
Min nya läkare på GUCH-mottagningen berättar efter sista kontrollen att hen vill att jag föder i Linköping. Läkaren anser att jag ska anmäla händelsen från första förslossnigen.
Förlossningen planeras in till 37+6. Och jag blir ingångsatt på utsatt datum. Får då reda på att en begynnande förlossning redan var på gång. Förvärkarna som jag hade tagit dem för var i själva verket riktiga värkar.
Jag blir kontrollerad regelbundet under ingångsättningen och när förlossnigen kommer startar. Det är täta kontroller.
Innan igångsättningen har jag fått veta att ingen fas under förlossnignen får ta lång tid, jag får inte genomgå en utdragen förlossning. Hjärtat bör inte utsättas för den pressen. Exakt hur lång tid de olika faserna tog kan jag inte säga, den enda jag har koll på är den vid krystvärkarna.
Eftersom det var andra förlossningen beräknades faserna gå snabbare, lite som att kroppen vet vad som är på gång och är redo för det på ett annat sätt.
Jag får antibiotika en viss tid innan beräknad förlossning via nål i handen. Blir informerad att om förlossnignen drar ut på tiden kommer jag att få ytterligare en dos av antibiotikan.
När jag är ungefär en kvart in i krystvärkarna tillkallas specialistläkaren. Tar krystvärkarna längre tid än 15 minuter ska barnet födas med hjälpmedel, t.ex sugklocka. Det var den informationen jag hade fått innan.
Barnet föds strax innan 15 minuter, nästan precis när läkaren öppnar dörren.
Barnet har bra värden på APGAR-skalan.
Efter förlossningarna
Efter första förlossningen behövde jag köras i rullstol till rummet på BB eftersom jag inte orkade gå de få meter som skiljde dem åt. Mitt rum låg mitt emot matsalen men även den promenaden, tvärs över korridoren, var för lång för mig och jag behövde vila länge efter varje måltid. Min man fick hämta mat åt mig medan jag stödd på barnvagnen av plast tog mig till ett bord.
Det tog flera månader innan jag orkade gå ens kortare sträckor utan att behöva vila under tiden och efteråt.
Efter andra förlossnigen går jag själv den längre sträckan mellan förlossningssalen till specialist-BB på nån våning högre upp. Personal går efter med rullstol ifall att jag inte orkar men jag behöver den inte. Jag går även sträckan till matsalen fram och tillbaka utan problem.
Väl hemma går jag promenader utan större problem.
Sex-åtta månader efter förlossningarna har jag gjort arbetsprov, EKG och ultraljud hos GUCH-mottagningen för att se om hjärtat påverkades. Ingen påverkan har synts vid kontrollerna.
Biverkningar, påverkningar, bekymmer efteråt
Efter första förlossningen och en tid senare upplever jag att att hjärtat ibland slår väldigt sakta, i otakt eller ibland skenar iväg. Det är endast kortare sekvenser på sekunder detta sker. Inget sambamd med anstängning eller stress. Det kommer spontant. Och oregelbundet.
Plötslig huvudvärk, behov av att hosta till, yrsel och oro kommer i samband med hjärtrytmsrubbningarna.
Efter andra graviditeten/förlossningen kommer sekvenserna oftare och jag får efter att ha gått med långtids-EKG börja med betablockare. Den lägsta möjliga dosen. Det som syntes på långtids-EKGt är endast extraslag. Inga känbara sekvenser med rubbningar sker under inspelningarna.
Har nu ett uppehåll med betablockare efter samråd med GUCH-mottagningen för att se om jag kan sluta med dem helt eller inte. Eftersom mina besvär inte var stora, mest obehagliga ansåg vi båda två att det bästa vore att inte behöva medicineringen alls.
Jag hoppas att de som är i liknande situation kanske ramlar in på inlägget och ser att vi måste ställa krav och vara besvärliga. Informationen som vi behöver i många situationer är knapphänding, den största delen har vi hämtat själva från olika forum och på nätet. Räknas du som GUCH-patient kräv rätt vård! Det är inte lätt, det är jag också medveten om, men det är så värt det att komma till en plats där de har kunskap och förståelse. Det kan göra skillnad på liv och död till slut. Det finns mottagningar på flera platser i landet, en del är mer specialiserade på en typ av hjärtfel än andra så kolla vilken som passar dig bäst.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar