måndag 27 oktober 2014

Det här med att vara hjärtsjuk och gå igenom förlossningar

Jag har alldeles nyligen gått med i två ny grupper på Facebook, en för oss som har hjärtrytmsrubbningear av olika slag och en för oss som är GUCH-patienter. Och det är så himla viktiga diskussioner där, i båda forumen. Det som slår mig allra hårdast är hur många av oss som inte vet så mycket, mig inräknat. Innan vi kom till en GUCH.mottagning kanske vården var nästintill noll. Vilket är mer än hemskt eftersom våra resultat efter våra behandlingar, operationstekniker och annat hjälper läkarvården med kunskap som de kan använda till de barn som föds idag, Jag är väldigt stolt över att få vara med och hjälpa till.

Något annat som är väldigt centralt för mig är barn, jag har ju små barn själv och efter mina båda graviditeter samt förlossningar har jag upplevt förändringar. Påverknignar. Biverkningar. Har inget bra ord för det. Och en av anledningarna till att det blivit så här känner jag är på grund av okunskap. Både från mig själv och från det läkarteamtet som var med mig första gången.

Det här inlägget är alltså för andra i liknande sitution som mig.

Kortare sjukdomshistoria


Jag är född med Fallots Tetrad, jag har inga begränsningar fysiskt som påverkar mig i min vardag till följd av hjärtfelet. Jag opererades när jag var några månader gammal och har sedan dess gått på kontroller med EKG, arbetsprov, blodprov och ultraljudsundersökningar. Jag medicinerades inte innan graviditeterna (förutom direkt efter operationen).

Inför en graviditet


Jag har inför gravideterna behövt genomgå en extra kontroll hos min hjärtläkare för att se om det fanns några hinder för en "vanlig" graviditet. (Jag är än i dag osäker på vad läkaren menade med "vanlig", detta sas endast ingör första graviditeten.) Vid första graviditeten fanns min läkare på sjukhuset närmast mig, läkaren skickade sedan alla prover och filmer till Linköping (jag visste vid denna tid inget om GUCH) och när svaren kom därifrån meddelades jag dem via post. Vid andra graviditeten var proceduren densamma förutom att jag då endast gick på GUCH.mottagningen i Linköping och träffade en läkare som hade mer kunskap om mitt hjärtfel. Resultaten från undersökningen blev samma som tidigare, men att ha direktkontakt med en läkare som kan, det är stor skillnad.

Extra kontroller under graviditeten och inför förlossning


Eftersom det finns en ökad risk, inte så väldigt mycket större men det finns där, för att jag ska bära ett hjärtsjukt barn har jag fått gå på extrakontroller under gravideterna. Extra vanliga besök hos MHV och minst ett (som varje gång blivit två) extra ultraljud sent i graviditeten för att de lättare ska kunna se eventuella missbildningar i hjärtat.

Jag har även, ungefär halvvägs igenom graviditeterna gjort EKG och ultraljudsundersökning för att se vilka åtgärder som behöver täckas upp under förlossningen. Och här skiljer sig de två gravidieterna ordentligt åt. Jag har mina teorier om varför det blev som det blev, men det är inget som jag tänker ta upp här.

Förlossning


Jag har fått klartecken båda gångerna på att föda naturligt. Vilket varit väldigt skönt eftersom jag inte är helt bekväm med att sövas och tanken på att vara vaken när de i så fall skulle skära i mig skrämmer mig mer än en naturlig förlossning.

Med mitt hjärtfel finns en tendens till att barnet föds lite tidigare, eftersom mammans kropp inte längre orkar bära det. Mina båda barn är födda på 38+0. Alltså två veckor innan BF (beräknad födelse)

Första förlossningen


Eftersom jag hade min läkare på mitt "hemmasjukhus" första gången fick jag aldrig någon information om restriktioner eller liknande direkt från en läkare, proverna skickades, som jag nämnde tidigre, till Linköping och jag fick svar via post. Det stod nått liknande: "Förlossning kan ske naturligt. OK." undertecknat av min läkare på närmaste sjukhuset. Det var inte mer än så. Och det var den information jag lämnade vidare till MHV och till personalen på förlossnignen, även detta på mitt "hemmasjukhus", när det var dags. Förutom att de skulle veta om mina vanliga begränsningar och sånt.

Förlossningen startade spontant  två veckor innan BF och första delen av förlossningen fungerade felfritt. Som förstagångsföderska får en räkna med att det kan ta lite längre tid. Det behöver inte göra det, men det kan ta tid.

När jag började närma mig ordentliga värkar sattes värkstimulerande dropp in. Droppet höjdes succesivt ju längre tid värkarbetet tog. När jag efter ungefär en timmes krystvärkar (den del av värkarbetet när barnet verkligen ska ut, det är inte längre kroppen/barnet som förbereder sig) sa att jag inte orkade längre kallades en läkare in i rummet. Jag kommer inte ihåg mycket av denna del, men jag minns att jag orkade inte hålla uppe ögonen, att det kändes som att hjärtat ville rusa utanför kroppen och att när jag försökte ta tag om mitt ben kunde jag inte ens lyfta armen från min sida. Min ork var slut.

Läkarens order var att öka droppet igen. Och igen. Samt att jag inte skulle få någon lustgas (som var min enda smärtlindring) för att göra värkarbetet mer effektivt.

Med egen kraft kunde jag efter mer än en timmes krystvärkar föda fram barnet.

Läkaren går innan barnet föds.

Barnet är några lägre på APGAR-skalan men efter lite tumult är allt okej.

Andra förlossningen


Min nya läkare på GUCH-mottagningen berättar efter sista kontrollen att hen vill att jag föder i Linköping. Läkaren anser att jag ska anmäla händelsen från första förslossnigen.

Förlossningen planeras in till 37+6. Och jag blir ingångsatt på utsatt datum. Får då reda på att en begynnande förlossning redan var på gång. Förvärkarna som jag hade tagit dem för var i själva verket riktiga värkar.

Jag blir kontrollerad regelbundet under ingångsättningen och när förlossnigen kommer startar. Det är täta kontroller.

Innan igångsättningen har jag fått veta att ingen fas under förlossnignen får ta lång tid, jag får inte genomgå en utdragen förlossning. Hjärtat bör inte utsättas för den pressen. Exakt hur lång tid de olika faserna tog kan jag inte säga, den enda jag har koll på är den vid krystvärkarna.

Eftersom det var andra förlossningen beräknades faserna gå snabbare, lite som att kroppen vet vad som är på gång och är redo för det på ett annat sätt.

Jag får antibiotika en viss tid innan beräknad förlossning via nål i handen. Blir informerad att om förlossnignen drar ut på tiden kommer jag att få ytterligare en dos av antibiotikan. 

När jag är ungefär en kvart in i krystvärkarna tillkallas specialistläkaren. Tar krystvärkarna längre tid än 15 minuter ska barnet födas med hjälpmedel, t.ex sugklocka. Det var den informationen jag hade fått innan. 

Barnet föds strax innan 15 minuter, nästan precis när läkaren öppnar dörren.

Barnet har bra värden på APGAR-skalan.

Efter förlossningarna


Efter första förlossningen behövde jag köras i rullstol till rummet på BB eftersom jag inte orkade gå de få meter som skiljde dem åt. Mitt rum låg mitt emot matsalen men även den promenaden, tvärs över korridoren, var för lång för mig och jag behövde vila länge efter varje måltid. Min man fick hämta mat åt mig medan jag stödd på barnvagnen av plast tog mig till ett bord.

Det tog flera månader innan jag orkade gå ens kortare sträckor utan att behöva vila under tiden och efteråt.

Efter andra förlossnigen går jag själv den längre sträckan mellan förlossningssalen till specialist-BB på nån våning högre upp. Personal går efter med rullstol ifall att jag inte orkar men jag behöver den inte. Jag går även sträckan till matsalen fram och tillbaka utan problem.

Väl hemma går jag promenader utan större problem.

Sex-åtta månader efter förlossningarna har jag gjort arbetsprov, EKG och ultraljud hos GUCH-mottagningen för att se om hjärtat påverkades. Ingen påverkan har synts vid kontrollerna. 


Biverkningar, påverkningar, bekymmer efteråt


Efter första förlossningen och en tid senare upplever jag att att hjärtat ibland slår väldigt sakta, i otakt eller ibland skenar iväg. Det är endast kortare sekvenser på sekunder detta sker. Inget sambamd med anstängning eller stress. Det kommer spontant. Och oregelbundet.

Plötslig huvudvärk, behov av att hosta till, yrsel och oro kommer i samband med hjärtrytmsrubbningarna.

Efter andra graviditeten/förlossningen kommer sekvenserna oftare och jag får efter att ha gått med långtids-EKG börja med betablockare. Den lägsta möjliga dosen. Det som syntes på långtids-EKGt är endast extraslag. Inga känbara sekvenser med rubbningar sker under inspelningarna.

Har nu ett uppehåll med betablockare efter samråd med GUCH-mottagningen för att se om jag kan sluta med dem helt eller inte. Eftersom mina besvär inte var stora, mest obehagliga ansåg vi båda två att det bästa vore att inte behöva medicineringen alls.

Jag hoppas att de som är i liknande situation kanske ramlar in på inlägget och ser att vi måste ställa krav och vara besvärliga. Informationen som vi behöver i många situationer är knapphänding, den största delen har vi hämtat själva från olika forum och på nätet. Räknas du som GUCH-patient kräv rätt vård! Det är inte lätt, det är jag också medveten om, men det är så värt det att komma till en plats där de har kunskap och förståelse. Det kan göra skillnad på liv och död till slut. Det finns mottagningar på flera platser i landet, en del är mer specialiserade på en typ av hjärtfel än andra så kolla vilken som passar dig bäst.

måndag 13 oktober 2014

Jag kommer alltid att ha den där lilla rösten i huvudet som säger att jag är äcklig. Men jag kommer göra allt jag kan för att förhindra att mina barn utsätter andra eller utsätts själva för det. Vi kan påverka mer än vad vi tror!

Ibland händer det saker i mitt liv som får mig att tänka tillbaka på tiden när jag växte upp. Det låter som att det är aslängesen och frågar du mina ungar kommer de att hålla med. Hehe.. Hur som helst så hände det två grejer i helgen som fick mig att tänka till och börja fundera. En av sakerna är det här med hår.

Vi har hår på huvudet, hår på benen, under armarna och underlivet. Vi har också hår på armarna, på magen och bröstet och på näsan. Det enda ställena vi inte har hår är handflator och forsulor. Kanske också ögonlock. Det är i vilket fall som helst betydligt lättare att räkna upp ställena (förutsatt att en kan alla) vi inte har hår än där vi har det.

Men hår väcker så många känslor. För långt eller för kort. För färggrant eller för tovigt. För mycket eller avsaknaden av hår. Allt som räknas som udda eller avvikande från ens egen värld ska pekas på, diskuteras och hånas.

En diskussion om hår är inte alltid av ondo, det jag menar är att hår väcker känslor och känslorna ventileras ibland på inte så konstruktiva sätt.

Jag har alltid haft mycket hår. Jag föddes till och med med långt hår. Har alltid haft mycket hår på armar och ben, ända sedan jag var liten. Nån gång under låg-/mellanstatdiet började mina klasskompisar att upptäcka det här också. De kallade mig ibland för "apa", sa att jag var äcklig och att sån som jag inte kunde vara bra på någonting.

Jag kan inte riktigt avgöra om det här pågick under en kortare eller längre tid, men jag kommer ihåg att jag runt årskurs 3 började fråga min mamma och inte jag kunde få raka benen och armarna. "Så att jag kan se ut som dom andra"

Det fick jag inte. Även om jag var grymt besviken på mamma just då är jag ganska glad för det nu. Jag började visserligen raka benen så fort hon gav tillåtelse. "Inte fören du börjar 7an!" Och i julklapp det året fick jag en rakapparat av min pappa. Jag var sååå lycklig! Och lite skämig också eftersom han med tanke på julklappen kommit på mig att låna hans rakhyvel. Jag hade ett system där jag bytte till ett av de andra bladen  i förpackningen och satte sedan tillbaka det gamla. Trodde inte alls att han skulle genomskåda mig.

Just nu i skrivande stund så har jag varit orakad på benen i mer än ett år. "Varför" undrar säkert någon? Läs då om de tre senaste styckena i det här inlägget.

Barnen i min klass såg det som något avvikande att en tjej hade hår på ben och armar, synligt hår alltså. För hår har vi ju allihopa, det har vi redan konstaterat. Barnen hade inte sett detta som något konstigt om de inte hade blivit lärda att tjejer ser ut på ett sätt och killar på ett annat. Jag är nästan helt övertygad om att föräldrarna till dessa barn inte hade en tanke på vad media, deras egna referensramar, skämt och så vidare kunde leda till. Eller att de stod modeller även för andras barn.

Vi vuxna lär barn otroligt mycket omedvetet. Att jag inte rakar benen var i första hand för att jag inte längre vill känna ett tryck på mig från samhället att jag ska se ut på ett visst sätt för annars blir jag inte accepterad. Efter det som hände i helgen tänker jag istället att mitt mål måste vara att ge mina (och kanske andras?) barn en tanke om att tjejer också har hår och att det är okej. Att det är naturligt.

En av följderna till att det ses som naturligt, inget att lägga vikt vid, är att nått annat barn slipper att höra de glåpord som jag fick höra. De har större chans att växa upp med en stark självkänsla och ett bra självförtroende när de inte trycks ner på grund av sånna här banala yttre egenskaper.

söndag 12 oktober 2014

Note to self

Kontrollera alltid flyktvägen från lampan längst inne i hörnet i barnets rum. Det kan rädda livet på "små" oskyldiga fötter som i annat fall kan komma i direkt kollisionskurs med duplo och andra förrädiska leksaker.

fredag 10 oktober 2014

Tänk vilken glädje att få bli äldre!

Jag vet faktiskt inte om jag nånsin har haft åldersnoja, just nu kan jag inte komma på ett enda ögonblick av det. Visst kändes det konstigt i början att inte vara den "yngsta i gänget" längre, men inte på ett dumt sätt. Antingen har jag aldrig tyckt det eller så har jag förträngt det.

Eftersom jag fyllde 30 häromveckan har jag redan fått höra att jag är välkommen till medelåldern, att jag nu är gammal, att jag nu kan vänta mig tonvis med gråa hårstrån, att det bara kommer att gå utför från och med nu. Och så vidare.

Det som slår mig varje gång är att jag verkligen vill det här - tänk vilken lycka det fakiskt är att få chansen att bli gammal. Det är inte alla som får den chansen. Och här sitter jag och blir äldre för varje år som går. Vilken lycka!

Tänk på allt jag skulle missa om jag inte fick bli äldre... Jag skulle till exempel leva med ständiga menstruationscyklar, aldrig få den där underbara färgen i mitt hår naturligt och det är bara om jag stannar i ålder. Om jag inte skulle få bli äldre av andra anledningar skulle jag ju missa de eventuella barnbarnen jag helt skulle kunna få. Nej, det vill jag inte vara utan för allt i världen!

Bildkälla

För alla som kommer att skämta om min ålder i framtiden säger jag bara - Tack, du gör mig bara mer säker på att jag kommit in på rätt spår. Jag vill fortsätta att åldras och leva. Och jag är lycklig.

fredag 3 oktober 2014

Spindelmannen är borta

I måndags kväll knackade en kvinna hemma hos oss, med andan i halsen frågade hon om vi hade en rödrandig katt.

- Ja, Spindelmannen säger jag och pulsen skenar iväg.

Jag hinner tänka så otroligt många tankar på bara den korta sekunden det tar för henne att förklara att det sitter en liten rödrandig katt på vägen, som hon tror har blivit påkörd. Hennes dotter (?) sitter hos katten när vi kommer fram.

Spindelmannen var troligen på väg hem när han blev påkörd, det var vid den här tiden han brukade vilja komma in om han ville sova inne.

När han ser mig försöker han ta sig till mig, men kan inte röra rumpan utan hasar på framtassarna. Jag får in honom i huset och ringer till min man som skyndar sig hem.

Vi får en stund på oss att kela. Jag klappar och gråter. Höjer värmen i rummet för att han inte ska frysa. Han darrar så mycket. Och andas så konstigt. Det syns tydligt att han har mycket ont.

Min man kommer hem och förbereder sig. Hundarna som i vanliga fall blir helt tokiga när han gör liknande förberedelser anar att något är på gång. De blir först upprymda men när han och katten går ut genom dörren blir de helt tysta. De vet.

Att somna den kvällen var både svårt och lätt. Svårt att få tankarna på annat men efter all gråt är orken inte den bästa heller.


Morgonen därpå bubblar känslorna upp igen och jag ville verkligen inte att alla skulle fråga varför jag var helt svullen och rödgråten. Jag lägger upp en bild från några kvällar före med texten att Spindelmannen är borta och tänker att då kanske inte alla frågar.

På det sättet är sociala medier bra att ha. Personen som förstår mig bäst på jobbet pratar såklart med mig om det som hänt, men de andra verkade förstående och sa inget. Det här är första gången jag kan återberätta det som hänt utan att tvinga tillbaka gråten. Det gör fortfarande ont att berätta och otroligt ont att tänka att han inte kommer hoppa upp i fönstret i dörren något mer för att komma in.

Spindelmannen var älskad från första stund. Med alla sina tokigheter och bus som att äta matrester i slasken. Jag önskar att det hade funnits mer vi kunde göra. Jag tänker varje dag på allt vi kunnat göra annorlunda, men jag vet att han inte hade kunnat få samma liv tillbaka efter det här. Att vi valde rätt. Det gör det inte ett dugg lättare just nu. Jag önskar att han hade kommit hem några minuter tidigare eller valt att jaga hela natten som han gjorde så ofta. Men jag kan inte välja det i efterhand.


Alla mina vänner är superhjältar av Andrew Kaufman

Jo alltså... Det här är en väldigt speciell bok. Som måste läsas utan några "men så där fungerar det ju inte" eller  "det där är ju omöjligt". Släpp det, bara släpp - för du får ut så otroligt mycket mer av boken om du gör det.

Bildkälla: Adlibris
Andrew Kaufman är en kanadensisk författare som skrev den här boken mitt under sin egen bröllopsångest. Det här var hans sätt att bearbeta det som hände omkring honom.

Två gånger började jag på den här boken. Första gången hann jag tänka "men vad ÄR det här för konstig bok!?". Jag var stressad, jag ville ha något lättsamt att läsa direkt efter en tyngre bok. Det blev inte så bra..

Andra gången, kort därpå. jag började med boken. Eller fortsatte rättare sagt, jag hade ju bara kommit några minuter in i boken så jag började inte om från allra första början. Hur som helst, då var jag mer mottaglig tror jag. Jag började se liknelser med mina egna vänner, mitt eget sätt. Sättet Andrew beskriver det här med att vi bär vissa personer, våra kärlekar, inom oss och hur de påverkar oss.. Det var otroligt att läsa. Visst, det är mycket överdrivet i boken det tänker jag inte ljuga om. Men det överdrivna är inte fiction det är verkligheten som drivs till sin spets.

Med boken i bakhuvudet skulle jag vilja säga att vi alla är superhjältar på vårt egna lilla sätt, en del av oss hittar vår kraft, en del uppfinner kraften och en del är helt vanliga.

Jag älskar den! Och jag kan liksom inte sluta tänka på vilken min superkraft är!


Om du lyssnar på boken, se till att hänga kvar i slutet för Andrew blir intervjuad av det svenska ljudboksförlaget. Väldigt intressant och det tog boken till en helt annan nivå.

Handlingen då? Så här skriver Adlibris:

Alla Toms vänner är superhjältar, med olika superkrafter. Tom har till och med gift sig med en superhjälte, Perfektionisten. Men på deras bröllop blir Perfektionisten  hypnotiserad av sin ex, Hypno, att tro att Tom är osynlig. Inget han gör kan få henne att se honom.
Sex månader senare är Perfektionisten säker på att Tom har övergivit henne, så hon är på väg att flytta till Vancouver. Hon planerar att använda sina superkrafter för att hela sitt krossade hjärta.
När hon kliver på planet vet hon inte att Tom finns vid hennes sida. Han har bara till dess planet landar på sig att övertyga henne om att han är där, annars kommer han att förlora henne för alltid. Alla min vänner är superhjältar är en hjärtskärande och rolig hyllning till kärleken.
Den liknar inget annat du läst.